新しい投稿

 

投稿日:

最近の懸念

私は７４歳男性。敦賀市に住んでいます。SCDのSCA６タイプであり同病者の中では比較的に進行が遅く、だが３５年もSCDにもまれてきました。進行は遅くとも病状は着実に進んでおり今は車いす生活です。自力では一歩も歩けないが水 …

“最近の懸念” の続きを読む

ハレバレ会とは

 

福井県の難病患者でつくる、患者団体です。

ハレバレ会の会員は数名と少数です。

しかし、隠れ患者はどれだけいるのか判りませんが、数１０倍以上はいると思われます。

脊髄小脳変性症だけでも１０万人に４－５名はいるはです。パーキンソンを含め難病措定されている、疾患は現在338もあります。

これらの病気に苦しんでいる患者相互に手を繋ぎ、難病に対する理解を深め、医療講演会等の開催や、レクリエーションの実施とボランティアの協力で実施しています。

患者だけでなく、ボランティアに興味のある方に会に入って頂き、難病介護活動を通して、我々を助けてください。

ハレバレ会

概要
平成６年３月に福井県内の脊髄小脳変性症の患者が集まりみんな明るく暮らしていくため
にグループを結成し、いろいろな活動をしている。
現在会員数はボランティア会員を含めて約40名いる（患者１：ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ１）
脊髄小脳変性症や多系統萎縮症患者が主体だが他の神経難病患者も含む。
目的
1．会員相互の親睦をはかる。
2．脊髄小脳変性症及び多系統萎縮症を正しく理解し、福祉の増進をはかる。
3. 明るく楽しい毎日をおくる。
4. 出来るだけ社会参加、社会貢献につとめる。
会費
正会員　　 ：１，５００円・・・・・患者、賛助者
ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ会員：　　５００円・・・・・支援者、家族
活動内容
1．総会、学習会　　　　　　　　　　　　　春　　　　　　1回
2．交流会　　　　　　　　　　　　　　　　秋　　　　　 1回
3. 親睦会（一般者含めて随時に食事会をする：敦賀、福井、坂井、奥越地域会場）
4．屋外レクレーション(納涼バーベキュー） 夏　　　　　 1回
5. 親睦旅行　　　　　　　　　　　　　 　 秋　　　　　　1回
6．会報発行　　　　　　　　　　　　　　　２，９月　　 ２回
7. その他　：会員募集活動、
「ハレバレ会」のPR,活動
各種情報の収集と共有
他団体との連携(福井県難病連絡協議会、北陸障害者定期刊行物協会、全国

SCD/MSA患者団体連絡協議会、その他関連団体)

現在コロナ禍であり③④⑤は自粛している。
「ハレバレ会」 所在地　福井県（事務局：敦賀市萩野町80-14-8）

心優しい、福井県民の参加をお願いします。